Maladie orpheline : diagnostic et traitement
Maladie orpheline : Diagnostic
Pour de nombreux patients atteint de maladie orpheline, le diagnostic est posé avec frustration et longtemps après que les symptômes sont apparus. Il fait suite à d'innombrables tests et visites chez différents spécialistes et centres avec des diagnostics multiples envisagés et initialement ou éventuellement rejetés. Une enquête menée à la fin des années 1980 auprès de 801 patients a révélé qu'environ un patient sur trois a déclaré que l'obtention d'un diagnostic prenait de 1 à 5 ans et qu'un sur sept a déclaré que cela prenait 6 ans ou plus .
Une enquête européenne portant sur huit maladies orphelines a reçu près de 6 000 questionnaires remplis. Quarante pour cent des répondants ont déclaré que leur premier diagnostic était erroné et 25 % ont déclaré avoir attendu entre 5 et 30 ans pour obtenir un diagnostic correct. Un diagnostic précis et opportun est particulièrement important lorsque le diagnostic précoce peut avoir une incidenc…
Pour de nombreux patients atteint de maladie orpheline, le diagnostic est posé avec frustration et longtemps après que les symptômes sont apparus. Il fait suite à d'innombrables tests et visites chez différents spécialistes et centres avec des diagnostics multiples envisagés et initialement ou éventuellement rejetés. Une enquête menée à la fin des années 1980 auprès de 801 patients a révélé qu'environ un patient sur trois a déclaré que l'obtention d'un diagnostic prenait de 1 à 5 ans et qu'un sur sept a déclaré que cela prenait 6 ans ou plus .
Une enquête européenne portant sur huit maladies orphelines a reçu près de 6 000 questionnaires remplis. Quarante pour cent des répondants ont déclaré que leur premier diagnostic était erroné et 25 % ont déclaré avoir attendu entre 5 et 30 ans pour obtenir un diagnostic correct. Un diagnostic précis et opportun est particulièrement important lorsque le diagnostic précoce peut avoir une incidenc…